„Adámek trpí středně těžkou formou von Willebrandovy choroby, kterou zdědil po svém otci. Ještě když byl miminko, začaly se mu po těle objevovat malé modřinky. Zlom nastal po akutní hospitalizaci a urologické operaci, kterou Adámek prodělal, když mu byly tři měsíce. Zašitá rána se mu totiž vůbec nehojila a i několik dní po zákroku stále krvácela. Tehdy byla stanovena diagnóza - von Willebrandova choroba. Po dvou týdnech musel Adámek na další operaci. Tentokrát jsme ale už prošli přípravou a podáním chybějícího faktoru, proto byla hospitalizace už přímo na hematologii v Motole.
A aby toho nebylo málo, měl Adámek i trochu smůlu. V puse měl přerostlou uzdičku, a když začal sám jíst, místo mé radosti přibyly starosti. Pořád se mu natrhávala a krvácení šlo zastavit až po podání substituce. O předcházejícím prořezávání zoubků ani nemluvě. Nakonec mu uzdičku operativně odstranili a trápení nás páni doktoři zbavili.
| Na podporu hemofiliků letos pořádá FK Dukla Praha, za účasti známých sportovců, sportovní odpoledne pro rodiny s dětmi. Hlavním hřebem dne bude utkání FK DUKLA PRAHA – FK BAUMIT JABLONEC, které bude věnováno právě hemofilikům, a proto umožní všem návštěvníkům, kteří dorazí v červeném tričku kampaně, vstup zcela zdarma. Více o tomto onemocnění a kampani naleznete na www.podporujihemofiliky.cz Kampaň můžete podpořit koupí trička, ale i ostatních předmětů na www.podporujihemofiliky.cz/e-shop |
|---|
Naštěstí mohu říci, že čím je Adámek starší, tím méně těch krvácivých epizod přichází, stále ale trpí hlavně na krvácení ze sliznic (pusa, dásně, nos). Lékaři nám pro jistotu zakázali kontaktní sporty a máme protiúrazový režim, doma i ve škole máme připravenou substituci, snažíme se být připraveni. Sice nemusíme podávat substituci preventivně, ale pořád je to pro mě jako tichá časovaná bomba.
I když je mi líto, že Adámek nemůže hrát fotbal nebo hokej se svými kamarády, jsem ráda, že si našel jinou zálibu – v historických tancích. Už čtyři roky tančí v dětském souboru a moc ho to baví. Snažíme se být stále aktivní, i já sama jsem sportovně založený člověk a pro Adámka je lepší, když je tělo svalnaté a silné a nepodléhá tak snadno krvácení.
Jsem se synem sama a ze začátku jsem byla možná o to víc úzkostlivá. Když byly ale Adámkovi tři roky, vstoupila jsem do Hemojunioru a získala tam nové poznatky i zkušenosti od ostatních rodin, které se potýkají s hemofilií. A to mě změnilo, díky Hemojunioru už vím, že můžeme fungovat úplně normálně, jen je potřeba dbát zvýšené opatrnosti.“
Případ malého Adámka zasáhl i sportovního ředitele klubu Güntera Bittengela, který s ním je v příbuzenském vztahu.
„Adámek je syn mé neteře. Vídáme se prakticky od jeho narození, takže jsme se o jeho nemoci dozvěděli hned při prvních zdravotních komplikacích. Tehdy se zjistilo, že má špatnou srážlivost krve a potřebuje daleko jinou péči než normální zdravé dítě.
Přirozeně mě jeho onemocnění zasáhlo. Sám jsem sportovního vyznání a chtěl jsem s ním sport dělat, protože jsme se vídali poměrně často. Je politování hodné, že děti s těmito zdravotními potížemi nemůžou naplno sportovat a nemůžou si užívat takového toho nekontrolovatelného pohybu. Rodiče o ně mají strach, protože každý sebemenší náraz nebo rána se musí řešit hodně akutně, protože hrozí vykrvácení. Je to nepříjemné a samozřejmě to je nepříjemné i pro Áďu, který nepatří mezi pecivály, ale aktivní děti a od malička se musel hodně hlídat a brzdit.
O organizaci Hemojunior jsem se dozvěděl právě při zjištění Adámkova zdravotního stavu. Přímo jsem se s ní setkal až s Duklou Praha, kdy nás asi tři roky zpátky oslovilo vedení organizace, jestli bychom nemohli nějakým způsobem dětem přiblížit profesionální sport. Od té doby s organizací spolupracujeme a snažíme se aspoň cestou: nástupů při ligových utkáních nebo pořádáním sportovních dní, přiblížit svět sportu takový jaký je a ne takový, jaký ho mají oni.“
Von Willebrandova choroba patří mezi nejčastější dědičná krvácivá onemocnění, kterou trpí přibližně 1 % obyvatel. Je způsobena sníženou či vadnou tvorbou nebo zrychleným odbouráváním srážlivého von Willebrandova faktoru a dochází tak ke zhoršenému srážení krve. Na rozdíl od hemofilie obvykle mívá mírnější příznaky a může se objevit jak u mužů, tak u žen.
